La Mia Storia

Sono un ragazzo di 27 anni mi chiamo Alessio Scorrano sono nato a Casarano (LE) ma vivo da tantissimi anni a Magenta (MI).

Attualmente la mia vita è completamente limitata dal dolore toracico, affanno ed altri vari sintomi cardiaci, non riesco più a camminare, a stare in piedi ed ogni azione è diventata difficile per me.
Vi racconto la mia storia, purtroppo è un pochino lunga ma cercherò di riassumerla il più possibile.


I miei problemi iniziano nel 2013 all'età di 21 anni, prima di questa data svolgevo una vita normale, andavo in palestra e facevo ciò che in genere fa un ragazzo all'età di 21 anni, quando improvvisamente un giorno durante una corsa che effettuavo praticamente ogni giorno avvertii un forte dolore toracico ed affanno, mi spaventai ed andai al pronto soccorso, mi fecero degli esami e mi mandarono a casa dicendomi che era tutto nella norma, ma qualcosa era cambiato i giorni seguenti non riuscivo più a fare le mie solite corse senza sentire dolore toracico ed affanno.


I giorni passarono ed io continuavo a stare sempre peggio il dolore toracico iniziava a presentarsi non solo durante una corsa ma anche durante degli sforzi meno intensi, nel frattempo ho continuato ad effettuare vari controlli ma tutti i Cardiologi mi dicevano che era tutto nella norma, ma la soglia al quale appariva il dolore si abbassava sempre più, se prima non riuscivo a correre adesso non riuscivo nemmeno a camminare senza avvertire dolore toracico ed affanno.
Finchè un giorno nel Luglio 2016 durante un test cardiopolmonare uno Pneumologo notò qualcosa di strano e mi mandò a fare una visita Aritmologica. Gli Aritmologi videro che durante lo sforzo avevo delle variazioni all'ecg e decisero di ricoverarmi per effettuare degli esami più approfonditi.
Durante una TAC si scopri che avevo una malformazione congenita chiamata ponte miocardico, questa malformazione consiste nell'avere una coronaria in genere la LAD, la coronaria più importante, che anziché passare sulla superfice del cuore ci passa all'interno, la lunghezza per il quale passa all'interno nel cuore e la profondità varia da caso a caso rendendo ogni caso di ponte miocardico diverso.
Una volta riscontrato questo ponte miocardico vengo messo sotto terapia farmacologica per vedere se ci sono dei miglioramenti.
Passano i giorni ma invece di stare meglio continuo a stare peggio inizio a non riuscire nemmeno ad alzarmi dal letto e la mia vita è fortemente limitata, provo vari farmaci (calcioantagonisti, betabloccanti ecc..) ma nessuno dà dei buoni risultati.
Ovviamente nel frattempo mi documento sul mio problema scoprendo che è una condizione poco studiata e la persona che ha effettuato più studi su questa malformazione si trova a Stanford in California qui lascio un suo articolo che spiega meglio il problema e come in genere venga sottovalutato dai cardiologi o comunque non ci siano conoscenze adeguate su di esso e spiega anche l'eventuale intervento chirurgico per risolverlo.
(Questo è un articolo
https://med.stanford.edu/news/all-news/2016/10/unroofing-surgery-relieves-debilitating-symptoms-of-heart.html
Articolo tradotto in Italiano: https://docdro.id/qp9B8eF
in cui la dott.ssa Ingela Schnittger spiega esattamente la mia condizione e l'eventuale operazione, di cui potrei aver bisogno, da effettuare nel caso in cui i farmaci non funzionassero).
I giorni passano ma continuo a star sempre peggio, non potendo andare a Stanford per l'elevato costo decido di provare a continuare in Italia, ormai non riuscendo nemmeno a muovermi, dal pronto soccorso vengo trasferito in un ospedale dove vengo ricoverato e viene eseguita una coronarografia per controllare questa coronaria, si scopre che ho un ponte miocardico di circa 6 cm molto profondo e che è in grado di creare ischemia, in quel momento mi viene proposto l'intervento ed io non avendo scelta perché non potevo continuare così decido di farmi operare, mi viene anche detto che l'intervento è un po' complicato avendo un ponte molto lungo e molto profondo si rischia di perforare il ventricolo (io ero il 3° caso in 25 anni per il quale si tentava questo tipo di intervento in questo ospedale, mentre a Stanford vengono operati circa 50 persone all'anno per questo problema).
Dopo l'intervento mi viene detto che il tutto era riuscito bene, faccio 1 mese di riabilitazione dove continuo a star male avendo dolori toracici molto forti, ma mi viene detto che fosse ansia.
10 giorni dopo le dimissioni torno dal chirurgo che mi ha operato avendo continui dolori toracici e si decide di effettuare un'altra coronarografia, da questa coronarografia si riscontra che il ponte miocardico non c'era più (a detta loro) ma c'era una stenosi fissa severa (che nessuno è mai riuscito a spiegarmi perché ci fosse, anzi mi viene detto che c'era già da prima dell'intervento ma non è stata vista) questa stenosi è stata trattata con angioplastica e stent.
Faccio un altro mese di riabilitazione ma le cose vanno peggio di prima, i miei dolori toracici continuano e durante i dolori effettivamente si notano delle alterazioni all'ecg, così si pensa che io abbia una disfunzione del microcircolo coronarico o degli spasmi coronarici, vengo messo sotto terapia farmacologica massimale, effettuo un'altra coronarografia ma mi viene detto che era tutto apposto.
Torno a casa ma i miei dolori continuano così mi rivolgo ad un altro ospedale dove viene effettuata una coronarografia con acetilcolina per vedere effettivamente se ci sono degli spasmi coronarici, da questa coronarografia risulta essere rimasto il ponte miocardico anche se non più a livello di prima e risulto avere degli spasmi molto severi dalle coronarie, anche qui essendo un caso raro non si vuole mettere più mano e si vuole provare solo con terapia farmacologica, la terapia viene ancora aumentata.
Tornato a casa sto peggio addirittura di prima dell'intervento, non riesco più a camminare ed ogni movimento diventa difficoltoso continui dolori toracici ed affanno al minimo movimento.
Non sapendo più cosa fare decido di fare copia delle coronarografie effettuate e di inviarle a Stanford per avere un loro parere sul problema.
Mi viene detto, vedendo le coronarografie, che prima dell'intervento avevo un ponte miocardico diffuso e molto profondo, che prima dell'operazione andavano fatti degli esami più approfonditi per vedere effettivamente da dove parte e dove finisce il ponte per sapere esattamente quanto tagliare, che nella coronarografia fatta dopo l'intervento il ponte miocardico persiste, non è stato risolto o comunque non del tutto e che in più si è formata una sorta di "piegaricurvatura" della coronaria che prima non c'era e che nemmeno loro sanno spiegare come mai ci fosse perché non hanno mai visto una cosa del genere dopo tutte le operazioni che hanno effettuato, che è stato posizionato uno stent in questa "piega" dove oltre ad esserci questa piega era presente ancora il ponte miocardico e dove il ponte miocardico stringeva di più la coronaria (qui voglio fare una precisazione del perché ho spiegato questo, da molte ricerche effettuate è fortemente sconsigliato ed in genere non più praticato il posizionamento di uno stent in una coronaria affetta da ponte miocardico poiché esiste un altissimo rischio di frattura dello stent o perforazione della coronaria), mi viene detto che per ora il mio stent è aperto e sperano per molto tempo ancora, mi viene confermata la permanenza di ponte miocardico e la presenza di spasmi severi in particolare ai "bordi" dello stent.
Detto tutto questo, il mio intento raccontandovi questa storia non è di puntare il dito contro qualcuno o dire che qualcuno ha fatto degli errori, quello che vorrei ora è semplicemente tornare ad avere una vita normale, poter stare bene e fare ciò che fanno i ragazzi della mia età, vorrei poter andare a Stanford dove sono specializzati nella mia patologia principale, sentire meglio il loro parere e se ci fosse la necessità, effettuare di nuovo l'intervento perché attualmente la mia vita è un vero inferno con continui dolori, limitato in ogni cosa, vivo nel letto, continue corse in ospedale, ambulanze, medici..
Purtroppo i costi a Stanford sono davvero alti ed io da solo non riuscirò mai ad avere i soldi necessari per riuscire ad andarci, per questo chiedo il vostro aiuto.
Grazie per aver letto la mia storia e se non riesci a donare almeno ti chiedo se puoi condividere e far conoscere la mia storia.

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